Our Story

A diagnosis is hard to hear but it is also the beginning of a path towards growth

Our son was diagnosed with a Vein of Galen Malformation (VGM)at 8 months of age. No pregnancy check-up or screenings after birth diagnosed this rare condition. We found out by chance. This was the start of our journey with the Vein of Galen Malformation (VGM), doctors, decisions, hospitals and many challenging days and nights.

In November 2022, while holding him in our arms, we heard a “whooshing noise” just laying a naked ear on his head. We did not think much of it but decided have him checked by his pediatrician nonetheless. After placing a stethoscope on his head, the doctor told us something was not right.

The next day, the cardiologist found only a slightly enlarged heart close to the upper range of the scale for his age. The doctor ordered an urgent MRI. Discussing the results a few weeks later, specialists confirmed that our son has a complex malformation of the Vein of Galen.

I felt a heavy stone was placed on my chest. It was hard to hear what could come upon us. Yes, there was a risk that our baby could lose his life. The diagnosis was a shock for our family. Christmas 2022 was less than two weeks away and we were tasked with a very difficult decision: choose what institute, country and what medical team would do the surgery on our son’s brain. And we had to act quickly. At that time we did not know if Switzerland was the best option, in particular since the current care set up for VGM foresees children being transported between hospitals. We knew there was a risk and we felt restless and anxious. Weighing traveling abroad and the availability of treatment and aftercare in Zurich, we decided to stay.

The first embolisation took place in February 2023 and the second one in May 2023. Both treatment were successful and the medical teams involved have been absolutely amazing, both in surgery and aftercare. Our son is doing well and developing normally.

Children recover fast and are teachers of endurance. We are proud of our son. Every day we spend together is thanks to the medical teams of the Kispi Zurich and USZ that saved him.

We will forever be grateful.

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Bei unserem Sohn wurde im Alter von 8 Monaten eine Vena Galen Malformation (VGM) diagnostiziert. Weder bei der Schwangerschaftsuntersuchung noch bei den Untersuchungen nach der Geburt wurde diese seltene Erkrankung gefunden. Wir haben es per Zufall erfahren. Dies war der Beginn unserer Reise mit der VGM, mit Ärzten, Entscheidungen, Krankenhäusern und vielen schwierigen Tagen und Nächten.

Im November 2022, als wir ihn im Arm hielten, hörten wir ein "zischendes Geräusch", als wir den Ohr auf seinen Kopf legten. Wir dachten uns nicht viel dabei, beschlossen aber, ihn trotzdem von seinem Kinderarzt untersuchen zu lassen. Nachdem er ihm ein Stethoskop auf den Kopf gesetzt hatte, sagte uns der Arzt, dass etwas nicht stimmte.

Am nächsten Tag stellte die Kardiologin nur ein leicht vergrössertes Herz fest, das sich im obersten Bereich der Skala für sein Alter befand. Die Ärztin ordnete eine dringendes MRI an. Bei der Besprechung der Ergebnisse des MRIs ein paar Wochen später, bestätigten die Spezialisten, dass unser Sohn eine komplizierte VGM hat.

Ich hatte das Gefühl, dass mir ein schwerer Stein auf die Brust gelegt wurde. Es war hart zu hören, was auf uns zukommen könnte. Ja, es bestand die Gefahr, dass unser Baby sein Leben verlieren könnte. Die Diagnose war ein Schock für unsere Familie. Weihnachten 2022 war weniger als zwei Wochen entfernt, und wir standen vor einer sehr schwierigen Entscheidung und wir mussten schnell handeln. Zu diesem Zeitpunkt wussten wir nicht, ob die Schweiz die beste Option war, zumal das derzeitige Betreuungskonzept für VGM die Behandlung von Kindern in der Schweiz vorsieht. Wir wussten, dass es ein Risiko gab, und wir fühlten uns unruhig und ängstlich. Wir wägten ab zwischen einer Reise ins Ausland und der Verfügbarkeit von Behandlung und Nachsorge in Zürich und entschieden hier zu bleiben.

Die erste Embolisation fand im Februar 2023 statt und die zweite im Mai 2023. Beide Behandlungen waren erfolgreich und die beteiligten Ärzteteams waren sowohl bei der Operation als auch bei der Nachsorge absolut fantastisch. Unserem Sohn geht es gut und er entwickelt sich normal.

Kinder erholen sich schnell und sind Vorbild der Ausdauer. Wir sind stolz auf unseren Sohn. Jeden Tag, den wir gemeinsam verbringen, verdanken wir den medizinischen Teams des Kispi Zürich und des USZ, die ihm das Leben gerettet haben.

Wir werden für immer dankbar sein.