Information for Parents, Relatives and Friends of Children with a VGM Diagnosis in Switzerland
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Informationen für Eltern und Angehörige von Kindern mit einer VGM-Diagnose in der Schweiz
Our Journey | Unser Weg
Our son was diagnosed with a VGM at eight-month of age. We know what it feels like and we are here for you
Unser Sohn wurde im Alter von acht Monaten mit einer VGM diagnostiziert. Wir wissen, wie sich das anfühlt, und wir sind für Euch da
Treatment | Behandlung
Pediatric treatment for VGM is available in Switzerland. The University Hospital Zürich in collaboration with the Kinderspital Zürich offer full treatment and care
Die pädiatrische Behandlung für die VGM ist in der Schweiz möglich. Das UniversitätsSpital und das Kinderspital Zürich bieten eine vollständige Behandlungsoption an
Resources | Ressourcen
Scientific articles, links, support resources, and details on Swiss-specific insurance and legal matters related to VGM and rare conditions
Wissenschaftliche Artikel, Links, Hilfsmittel und Details zu schweizspezifischen Versicherungs- und Rechtsfragen im Zusammenhang mit VGM und seltenen Krankheiten
(Deutsch unten)
We set up this space to give other families with a VGM diagnosis in Switzerland the possibility of finding information and support all in one place. We are here for you!
What is a Vein of Galen Malformation?
A vein of Galen malformation (VGM) is a rare blood vessel abnormality inside the brain. In VGM, misshapen arteries in the brain connect directly with veins, instead of connecting with capillaries, which help slow blood flow. This causes a rush of high-pressure blood into the veins (source: Boston Children's Hospital).
Great Ormond Street Hospital in London offers a detailed document on this particular condition and its congenital aspects. Diagnosing and treating VGM early increases the chance of success and can diminish the consequences caused by this rare and life-threatening condition.
Sypmtoms (non-exhaustive list)
Every child is different so symptoms can vary. Here are the ones listed on the website of Great Hormond Street Hospital in London (GOSH): shortness of breath, enlarged head size, prominent veins on the forehead and face (our son had all of these), enlarged heart, heart failure, hydrocephalus, dark circles under the eyes
These symptoms can be missed at birth as cause of VGM. If you notice something that feels unusual ask for a more detailed check up for your child. Follow your intuition. The earlier VGM is diagnosed, the better the chances of recovery.
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Wir haben diesen Bereich eingerichtet, um anderen Familien mit einer VGM-Diagnose in der Schweiz die Möglichkeit zu geben, Informationen und Unterstützung an einem Ort zu finden. Wir sind für Sie da!
Was ist eine Vena Galen Malformation?
Eine Vena Galeni Malformation (VGM) ist eine seltene Blutgefässanomalie im Gehirn. Bei einer VGM verbinden sich missgebildete Arterien im Gehirn direkt mit Venen, anstatt mit Kapillaren, die den Blutfluss verlangsamen. Dies führt zu einem Ansturm von Hochdruckblut in die Venen (Quelle: Boston Children's Hospital).
Das Great Ormond Street Hospital in London bietet ein ausführliches Dokument über diese besondere Erkrankung und ihre angeborenen Aspekte. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung der VGM erhöht die Erfolgsaussichten und kann die Folgen dieser seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankung mindern.
Symptome (nicht erschöpfende Liste)
Da jedes Kind anders ist, können die Symptome variieren. Die folgenden sind auf der Website des Great Hormond Street Hospital aufgeführt: Kurzatmigkeit, vergrösserter Kopf, hervorstehende Venen auf der Stirn, Herzfehler, Hydrozephalus, Vergrössertes Herz, dunkle Ringe unter den Augen.